Föräldraföreningen för barn med Histiocytos

Om oss

Föräldraföreningen för barn med Histiocytos (LCH) bildades 1994. Då fanns det inget material att läsa om sjukdomen och det var svårt att få kontakt med andra drabbade familjer. Överhuvudtaget kände vi oss väldigt ensamma och isolerade. Vi har hittills mest engagerat oss i Langerhans Cell Histioctytos, berodende på att de som startat, och vi som nu driver föreningen har barn med LCH och därför inte så mycket kunskap om de andra histiocytossjukdomarna. Men vi välkomnar naturligtvis familjer drabbade av andra histiocytossjukdomar t ex HLH och FHL, samt vuxna med histiocytos.

Tack vare föräldraföreningen har det hänt en del de senaste åren.

  • Det har kommit ut informationsbroschyrer om Langerhans Cell Histiocytos som kan rekvireras från oss eller från Barncancerfonden.
  • Det har anordnats utbildningsdagar om LCH där Professor Jan Inge Henter, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, har varit den drivande kraften. Minnesanteckningar från utbildningsdagarna går att ladda ner under dokumentarkiv till vänster.
  • Gemensamma resor till Almers Hus har anordnats.
  • Drabbade familjer har träffats för att prata med varandra.
  • Vi har anordnat ”familjepicknickar”, där även syskon har deltagit.
  • Vi har översatt Barncancerfondens informationsfolder om LCH till spanska för distribution i Argentina och övriga latinamerika.
     
DELA