Sammanfattning av mötet i Stockholm den 15 november 2012 av Jonas Fahlman

Informationsmötet om LCH 2012

Min femårige son Paul Fahlman är drabbad av Langerhans cellhistiocytos och går för närvarande under behandling med kortison och cellgift. En av de jobbiga och frustrerande sakerna med Pauls sjukdom, har varit att jag och min hustru Karin har haft svårigheter att få veta mer om en väldigt ovanlig sjukdom samt att komma i kontakt med andra LHC-drabbade för att kunna dela erfarenheter. Därför var vi mycket tacksamma över möjligheten att delta vid det informationsmöte om Langerhans cellhistiocytos som arrangerades av Föräldraföreningen för barn med Histiocytos i Stockholm i torsdags, den 15 november.

Bland ett 30-tal föräldrar var vi den enda familjen från Norrland som deltog på mötet. Fyra föreläsare från Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet var inbjudna. Först ut av dessa var Jan-Inge Henter, professor och ansedd som en av de världsledande inom LCH-forskningen. Henter inledde med att berätta att det för honom, som van föreläsare i olika sammanhang, var väldigt speciellt för honom första gången han föreläste för just denna föräldraförening - just för att gruppen var så fokuserad (sannolikt framkallat av den stora informationstörsten).

LCH kallades tidigare Histiocytos X för att orsaken var okänd, och det gäller fortfarande även om sjukdomen bytt namn. Henter menade att det är både lätt och svårt att ställa en LCH-diagnos; svår eftersom sjukdomen kan ha så många olika presentationer och te sig på så många olika sätt på individuell nivå, men lätt om man väl tänker på olika bakomliggande symptom som kan vara tecken på LCH. Henter förklarade vidare att LCH faktiskt ligger på jämförbara tal med leukemi i antalet som drabbas. I Stockholm har studier visat att 8,9 barn av en miljon insjuknar. Det gör den svenska siffran högre än den internationella, men troligtvis beror det på att man i andra länder inte har kunnat samla och diagnostisera lika många.

LCH har en väldig variation; den kan läka men kan också bli livslång och livshotande, och det är inte sällsynt att sjukdomen går i skov. Överlevnadssifforna är högre om sjukdomen har engagemang i ett organ (90-100 procent) jämfört med i flera organ (69 procent) då permenta och sena komplikationer också blir vanligare. 80 procent av de drabbade får LCH i skelettet och 40 procent i huden.

Alla från nyfödda till äldre kan drabbas, men medianåldern för insjuknande ligger på 2,5 år. Sjukdomen är vanligare bland pojkar än flickor, och det finns ingen påvisad ärftlighet.

När det gäller att få bukt med LCH, går trenden mot längre och mer intensiva behandlingar med olika typer av mediciner. Henter poängterade senare att en del av den nya forskning som vi fick ta del av inte är officiell ännu, och att vi därför skulle iaktta försiktighet i vad vi publicerade. Det accepterade vi naturligtvis, och därför håller jag mig i fortsättningen av denna text ganska allmänt i stället för att gå in på detaljnivå. Det mest tydliga budskapet som Henter lämnade var att LHC-drabbade ska avstå rökning eftersom rökning har en tydlig tendens att trigga LHC, som har lungorna som ett organ som sjukdomen kan få fäste i.

Selma Olsson-Åkefeldt, doktorand i Henters forskningsgrupp, fortsatte med att ta upp olika sjukdomsmekanismer och aktuella rön. Olsson-Åkefeldt berättade bland annat kring de olika huvudspåren i forskningen; huruvida det är en tumörsjukdom eller en inflammatorisk sjukdom.

Désirée Gavhed fyllde på med att gå igenom LCH och den påverkan som sjukdomen får på det centrala nervsystemet hos vissa av de drabbade. Gavhed berörde även hur man arbetar från läkarhåll för att upptäcka och behandla detta.

Grekiska Magdalini Lourda avslutade föreläsningsdelen med att berätta om hennes biologiska studier av olika celler hos LCH-patienter.

Efter föreläsningarna hölls en öppen diskussion i föräldraföreningens regi kring främst hur ekonomin ska kunna förbättras för att bereda möjligheter att arrangera framtida informationsträffar samt att även fortsättningsvis kunna skicka någon representant till de internationella LCH-kongresserna som hålls årligen. Bland annat finns förhoppningar om ett utökat samarbete med Barncancerfonden.

Styrelserepresentanterna Eleonor Wessman och Urban Beinö informerade samtidigt om bland annat den nya, slutna Facebookgrupp under namnet Histiocytos Sverige, som är öppen för LCH-drabbade familjer och har startats för att ytterligare kunna knyta band och sprida information.

Det var därefter oerhört uppskattat att vi, liksom ett flertal andra föräldrapar, efteråt fick en enskild stund med Jan-Inge Henter för specifika frågeställningar kring det egna barnets aktuella sjukdomsläge.

/ Jonas Fahlman

 

DELA